Parentalidade na paralisia cerebral: desafios percebidos por pais de crianças do primeiro ciclo do ensino básico = Parenting in cerebral palsy: Challenges perceived by child’s parents of the first cycle of basic education

Ana Guimarães, André Oliveira, Patrícia Sousa, Catarina Cardona, Sónia Peixoto, Yara Manuel, Armanda Pereira

Resumo


A Paralisia Cerebral (PC) refere-se a um conjunto de desordens do movimento e da postura, causadas por uma lesão cerebral, e que provocam limitações motoras e funcionais dos indivíduos em diferentes contextos de vida (e.g., atividades de vida diária). A parentalidade de uma criança com PC é distinta da parentalidade de uma criança com um desenvolvimento normativo. O objetivo deste estudo foi identificar os desafios parentais percebidos por pais de crianças com PC que frequentam o primeiro ciclo do ensino básico. Metodologia: Os pais de crianças com PC (N = 11) participaram numa entrevista semiestruturada centrada na sua experiência de educar uma criança com esta condição clínica, e nas perceções dos desafios parentais. As entrevistas foram analisadas segundo uma abordagem temática, recorrendo ao software NVivo 10. Resultados: Foram identificados cinco desafios gerais (i.e., reportados por todos os participantes, ou todos menos um): tarefas parentais diárias adicionais, comparação com crianças com desenvolvimento típico, aceitação do diagnóstico, carga parental e saúde mental dos pais. Conclusões: Os pais de crianças com PC experienciam desafios específicos relacionados com a condição da criança e com os cuidados a serem prestados. Os resultados deste estudo contribuem com orientações específicas para o desenho de intervenções e o estabelecimento de boas práticas junto desta população.


Cerebral Palsy (CP) refers to a set of movement and posture disorders, precipitated by a brain injury, which causes motor and functional limitations of individuals in different contexts of life (e.g., activities of daily living). The parenting of a child with CP is different from the parenting of a child with normative development. The aim of this study was to identify the parental challenges perceived by parents of children with CP who attend the first cycle of basic education. Methodology: Parents of children with CP (N = 11) participated in a semi-structured interview, focuses on their experience of educating a child with this clinical condition, and on the perceptions of parental challenges. The interviews were analyzed according to a thematic approach, using the NVivo 10 software. Results: Five general challenges were identified (i.e., reported by all participants, or almost all): additional daily parenting tasks, comparison with typical developing children, diagnosis’ acceptance, parental burden, and parents' mental health. Conclusions: Parents of children with CP experience specific challenges related to the child's condition and the care to be provided. The results of this study contribute with specific guidelines for the design of interventions and the establishment of good practices with this population.


Palavras-chave / Keywords:

Paralisia cerebral, Parentalidade, Desafios parentais.

Cerebral palsy, Parenting, Parental challenges.


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